Mãe luta na Justiça para que plano cubra exames de filha com doença rara

Heloísa Sena completou dez anos no último dia 14 em meio a um sentimento da família sobre como ela estará na próxima comemoração. Isso porque a menina, moradora de São Paulo, tem uma doença rara auto inflamatória e precisa fazer exames genéticos para definir o diagnóstico e tratamento adequado. Ela também é uma criança com autismo nível 1.

"Os exames podem trazer uma esperança para o futuro da minha filha", disse Thaís Sena ao UOL. "Enquanto a equipe médica não souber qual é o gene que está causando tudo isso, fica difícil encontrar tratamentos mais específicos", acrescentou.

O geneticista que acompanha a criança pediu que fossem realizados dois exames: CentoGenome, que deve ser feito também pelos pais de Heloísa, e o InSAC (Inflamograma Sistêmico de Alto Conteúdo com Imunobiografia).

Os exames não integram o rol da ANS (Agência Nacional de Saúde Suplementar), portanto, os planos de saúde não são obrigados a cobrir. Porém, a cobertura pode ser garantida se os exames tiverem comprovação científica ou se a Justiça determinar a realização.

Heloísa é atendida pela operadora de saúde Amil. Um print enviado ao UOL por Thaís mostra que a família solicitou a realização dos dois exames por meio do sistema do plano em fevereiro último. Em março, a mãe da criança reforçou o pedido e disse que havia uma ordem judicial para cobertura do tratamento, mas não houve resposta.

Procurada pelo UOL sobre os exames, a Amil disse apenas que "não consta solicitação de exame pendente".

Disputa judicial

Thaís também reclama que a operadora de saúde dificulta o envio da dieta de Heloísa, que se alimenta por meio de uma sonda, e de outros insumos, como remédios e itens de higiene. Para garantir a cobertura, a família recorreu à Justiça e conseguiu três liminares favoráveis.

Porém, a Amil apresentou recurso a uma dessas determinações e conseguiu, em março, uma decisão favorável à empresa que desobriga o fornecimento de insumos para o "home care". O plano de saúde rebate e diz que "apesar de não haver obrigatoriedade legal", a empresa fornece os itens.

A advogada da família, Thatiane Graseffe, ressaltou ao UOL que a operadora de saúde tem obrigação legal de cobrir o tratamento, incluindo o fornecimento dos insumos, já que há outras duas decisões favoráveis à Heloísa. Na avaliação dela, as liminares que obrigam a cobertura do tratamento também contemplariam os exames fora do rol da ANS.

"Não importa se o exame consta no rol ou não, segue sendo de cobertura obrigatória se prescrito por médico habilitado e com intuito de amparar o diagnóstico", afirmou.

Thaís também diz que promove vaquinhas e rifas para bancar consultas com profissionais que não são mais contemplados pelo plano de saúde, como o geneticista e a nutróloga que acompanham a criança. A Amil alega que há outros profissionais das mesmas especialidades disponíveis no Hospital Sabará, onde Heloísa costuma ser examinada, e em um consultório próximo à unidade.

"A gente está lidando com uma doença rara, não é todo especialista que sabe lidar com a doença. O geneticista já conhece o caso dela", ressalta a mãe de Heloísa.

'Prática preocupante'

Juliana Hasse, presidente da Comissão de Direito Médico e de Saúde da OAB-SP, disse que a entidade acompanha casos em que o contrato entre o plano e o cliente não é rompido, mas, na prática, a cobertura é inviabilizada.

"Embora o contrato permaneça ativo, as dificuldades impostas, como o descredenciamento de clínicas e a recusa na cobertura de exames ou tratamentos, podem inviabilizar o uso do plano", afirmou, em entrevista ao UOL.

Amil é a terceira operadora de saúde de grande porte mais reclamada, segundo levantamento da ANS feito a pedido da reportagem. O plano registrou 19.153 reclamações desde o início deste ano, ficando atrás apenas de Notre Dame (24.561) e Bradesco (29.635).

A maioria das reclamações tem relação com a cobertura feita pelo plano, como é o caso de Heloísa. São 14.226 registros desse tipo.