'Vou lutar': ela cuida dos filhos com deficiência e do marido com câncer

Mãe de duas crianças com deficiência, a família da comunicóloga Daniela Neri vem enfrentando dificuldades e desafios ainda maiores após o marido ter sido diagnosticado com câncer avançado.

O que aconteceu

A jornada da "Família Bolota", como ela carinhosamente apelidou, começou em São Paulo, em 2015, quando Daniela e César se casaram e descobriram que esperavam gêmeos. O apelido "Bolotas" nasceu carinhosamente na maternidade, quando, após um susto inicial com um sangramento, um ultrassom revelou duas pequenas "bolinhas" com corações batendo forte.

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As crianças, porém, enfrentaram inúmeras complicações na UTI neonatal. Elas nasceram prematuras extremas, com 26 semanas de gestação, devido a uma pré-eclâmpsia grave que evoluiu para a síndrome HELLP (hemólise, enzimas hepáticas elevadas, baixa contagem de plaquetas), uma emergência obstétrica severa.

Lorena, que passou três meses internada, desenvolveu paralisia espástica na perna esquerda, disfagia, autismo grau dois, TDAH misto, broncodisplasia e uma malformação na laringe devido às diversas entubações. Graças ao tratamento na AACD (Associação de Assistência à Criança Deficiente), ela conseguiu progressos significativos, como andar e correr.

Miguel, mais gravemente afetado, enfrentou uma série de infecções e complicações graves, incluindo perda de visão devido a um respirador de alta frequência. Hoje, ele vive com paralisia cerebral grau cinco, autismo grau três, deficiência visual e intelectual, e uma condição metabólica rara que impede a metabolização adequada de proteínas. Ele requer cuidados intensivos e precauções rigorosas para evitar infecções.

A rotina de cuidados de Daniela começa às 5 da manhã, com a primeira dieta de Miguel administrada por gastrostomia. Os dias são preenchidos com várias terapias e consultas médicas, enquanto Lorena frequenta a escola regular e recebe terapias alternadas à tarde.

Mudanças profissionais

Foi assim que Daniela, antes uma comunicóloga atuante, precisou abandonar sua carreira para se dedicar integralmente aos cuidados dos filhos. Com Miguel precisando de atenção médica constante e terapias diárias, Daniela se tornou a principal cuidadora da família. "Desde que o Miguel veio para casa, não temos enfermagem. Fui treinada e assumi os cuidados com ele", explica.

Para contribuir com as despesas familiares, Daniela começou a trabalhar como artista plástica durante as madrugadas, fazendo trabalhos em porcelana fria. César, que também é autista, teve que adaptar sua rotina de trabalho para o formato home office quando os gêmeos nasceram. Ele assumiu essa responsabilidade para poder estar mais presente e ajudar nos cuidados das crianças.

No ano passado, César sofreu um AVC e exames revelaram que ele tinha um adenocarcinoma pancreatobiliar com metástases. A descoberta da doença forçou Daniela a assumir ainda mais responsabilidades, incluindo os cuidados pós-cirúrgicos de César, que agora também se alimenta por gastrostomia. "Após a descoberta da doença do César, eu parei de pegar encomendas, pois a demanda dos cuidados passou a ficar mais puxada".

Porém, mesmo enfrentando um câncer avançado e passando por tratamentos rigorosos, César manteve-se firme em sua determinação de continuar trabalhando. "Ele fazia quimioterapia durante as reuniões usando uma bomba contínua por 46 horas", conta Daniela. Sua resiliência, segundo ela, foi notável, pois ele continuava participando de reuniões e cumprindo suas tarefas profissionais, apesar dos desafios físicos e emocionais. "Enquanto eu respirar, eu vou lutar por vocês", costuma repetir à esposa.

Necessidades financeiras

Com a necessidade de cuidados intensivos para César, após a cirurgia de gastrostomia, e os gêmeos, a gestão das finanças e a manutenção da rotina familiar exigiram adaptações significativas. Daniela assumiu a responsabilidade de cuidar das contas da casa, e a família passou a depender de apoio externo para cobrir as despesas médicas e outras necessidades.

Apesar dos desafios, Daniela mantém esperança e gratidão pela rede de apoio que surgiu ao redor da família. Ela continua a lutar pela saúde e bem-estar do marido e dos gêmeos, buscando forças no amor e na solidariedade que recebe da comunidade. "Espero ter forças para continuar lutando", afirma.

Precisando de ajuda para garantir a continuidade dos tratamentos de César e dos gêmeos, Daniela criou uma vaquinha online. "Doações de fraldas e medicamentos também são bem-vindas, assim como orações e apoio moral".

As dificuldades, porém, não impedem Daniela de manter um olhar esperançoso para o futuro. "Espero ter forças para dar conta das demandas tão diferentes que cada um precisa, mas com amor eu vou seguindo", ela afirma. Sua maior esperança é ver melhorias na saúde de César e no bem-estar dos gêmeos.

Tenho ciência da gravidade do estado de saúde do César, mas a cada dia que podemos vê-lo, senti-lo, eu sou imensamente grata, e peço a Deus que faça o melhor pelo grande amor da minha vida e pela família que ele me deu de presente. Todos que de alguma forma chegaram até nós, estão trazendo esperança e conforto nas palavras, orações e nos ajudando com os custos nesse momento tão desafiador. Eu só tenho gratidão. Vocês estão fazendo pela minha família o que eu sozinha não consigo fazer, muito obrigada.
Daniela Neri