'Antes de morrer meu filho disse: "mãe, fique bem, tenho que descansar"'

Ao receber o diagnóstico de leucemia do primeiro filho, Josiane Nascimento diz que se questionou e se sentiu culpada por achar que tivesse feito alguma coisa na gestação. "Arthur sempre foi muito saudável e quando chegou esse diagnóstico a gente se surpreendeu. De onde veio? Por que veio? O que a gente fez de errado? O diagnóstico foi devastador", afirma ela à apresentadora Mariana Kupfer, no programa AMAR, em parceria com Materna, a newsletter e editoria de Universa.

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De acordo com Josiane, Arthur passou a sentir fortes dores de cabeça e a ter vômitos. O pediatra disse que não era nada grave, disse que era uma virose ou uma crise de ansiedade e o encaminhou para um psicólogo. Josiane levou o filho ao profissional, mas Arthur continuou apresentando os sintomas. O menino fez alguns exames e foi diagnosticado com leucemia.

Como parte do tratamento, Arthur precisava fazer um transplante de medula óssea. Josiane se mobilizou, fez campanhas, usou as redes sociais e divulgou o caso do filho em uma TV local em busca de um doador compatível. Mais de 300 pessoas participaram, mas nenhuma era 100% compatível. Josiane e o marido, Felipe, tinham 50% de compatibilidade - o pai acabou sendo o doador da medula para o filho porque nesses casos a escolha é pelo doador masculino.

A gente foi com muita fé. Eu acreditava muito na cura [mesmo com 50% de compatibilidade, as chances são maiores com 100%]. Em nenhum momento eu imaginei que o cenário seria diferente. A gente foi com a esperança máxima de que ia dar certo.Josiane Nascimento

No dia da pega da medula, Josiane levou balões e fez uma festa dentro do quarto do hospital para simbolizar o renascimento do filho. "Ele sempre falava: 'Mãe, eu preciso ficar forte para sair daqui". Ao receber alta, Arthur ficou bem e ia ao hospital para tomar medicação e fazer acompanhamento.

Alguns dias depois, ele fez xixi com sangue e descobriram que ele estava com uma cistite hemorrágica. Uma das hipóteses é que a radioterapia que ele fez antes do transplante poderia ter causado a doença. Arthur ficou 21 dias internado. Nesse período, ele teve febre, fazia xixi com coágulos de sangue, rolava em cima da cama com dor e vivia à base de medicações fortes como morfina.

Ele já não estava mais aguentando. Um dia ele me falou: 'Mãe, não tem mais o que fazer. Eu vou ter que ir embora'. Ele pediu para eu ficar bem e disse que precisava descansar.Josiane Nascimento

Josiane conta que sempre falava para o filho de um jardim de ouro que tem no céu e compartilha como foi a despedida deles: "Nesse dia ele se despediu de mim, falou que iria para esse jardim e que iria me esperar com uma rosa de ouro na entrada do jardim no céu. Eu não aceitava, chorava muito. Falava para ele: 'Filho não fala isso para mamãe, eu não vou aguentar sem você".

O quadro de Arthur piorou, evoluiu para uma infecção generalizada e ele acabou falecendo aos oito anos de idade.

"No domingo de manhã eu vi o Arthur, o olho dele estava inchado, a boca estava com várias aftas. Coloquei a mão no meu filho e naquele momento o entreguei nas mãos de Deus com toda a dor da minha alma, sem querer, mas eu sabia que ele estava sofrendo. Não tinha como eu ser egoísta a tal ponto de querer manter o meu filho da forma como ele estava com tanto sofrimento. No mesmo dia, no final da tarde, o Arthur teve três parada cardíaca e foi embora na terceira parada".

Um mês após a morte de Arthur, Josiane descobriu que estava grávida, diz que Dom é um milagre e que a gestação a ajudou a se manter viva.

Um luto é como uma caverna escura, você entra lá e se você não tiver força, você não sai, você fica ali, não dá vontade de sair. Quando eu descobri sobre o Dom, isso foi uma forma de me manter viva, de me manter comendo, bebendo, sobrevivendo. Foi uma forma de Deus falar, ainda tem vida e você precisa continuar.Josiane Nascimento

*Para ser um doador voluntário de medula óssea, a pessoa precisa ter entre 18 e 35 anos de idade, estar em bom estado de saúde e não ter nenhuma doença infecciosa ou incapacitante. O processo é simples, basta ir a um hemocentro, realizar um cadastro no REDOME e coletar uma amostra de sangue para exame de tipagem. Para mais informações, acesse o site do Registro Brasileiro de Doadores Voluntários de Medula Óssea.

A história de Josiane Nascimento e dos filhos Arthur e Dom é uma parceria entre Materna, a editoria e newsletter de Universa, e o programa AMAR, criando um espaço seguro e acolhedor para mães compartilharem histórias do seu maternar.

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